Cei mai multi dintre pacientii cu boli rare nu sunt diagnosticati corect in Romania (Alianta pentru Boli Rare)

Ziua Bolilor Rare este un eveniment organizat anual de Organizatia de Boli Rare si Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, cu acest prilej atragandu-se atentia asupra necesitatii sprijinului pe care intreaga comunitate trebuie sa-l acorde acestor pacienti. Bolile rare sunt de numeroase tipuri: exista intre 6.000  si 8.000 de boli rare diferite. ''Majoritatea bolilor rare nu beneficiaza inca de un tratament eficient in lume'', a declarat, joi, Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania. Potrivit acesteia, boli rare se intalnesc o data la 2.000 de nasteri vii. "In Romania, in statisticile oficiale, figureaza aproximativ 6.600 de pacienti cu boli rare care beneficiaza de ajutor social", a spus Dorica Dan. Ea a mai aratat ca, in ultimii ani, capacitatea de diagnostic a crescut, iar spitalele au inceput sa fie dotate cu teste genetice. ''Peste 75% din bolile rare nu au tratament nicaieri in lume. In Romania majoritatea pacientilor cu boli rare nu sunt diagnosticati corect. (...) La nivel european exista o recomandare a Consiliului Europei pentru bolile rare, adoptata in 2009, iar recent a fost adoptata Directiva “Cross – Border”, ambele decizii fiind de o importanta cruciala pentru pacientii cu boli rare din Europa si este un motiv in plus ca bolnavii sa-si pastreze increderea si speranta", a mentionat aceasta. Prof. dr. Vasile Astarastoae, presedintele Colegiului Medicilor din Romania (CMR), a evidentiat necesitatea responsabilitatii sociale care este obligatorie pentru stabilirea si tratarea bolilor rare si mai ales pentru diagnosticarea precoce. Acesta a subliniat ca Romania nu are o evidenta a acestor bolnavi. ''In aceasta situatia nu se poate construi un program corect. Romania are un program la presiunea UE pentru aceste boli, insa este prost sustinut'', a afirmat presedintele CMR. La randul sau, consilierul ministrului Sanatatii Razvan Chivu a spus ca anul acesta sunt finantate 17 boli rare, suma alocata crescand cu 10%. Potrivit lui Razvan Chivu, aceste boli sunt foarte costisitoare, unele ajungand sa coste chiar 100.000 de euro/luna. La randul sau, Mihai Gafencu, secretarul Societatii Romane de Genetica Medicala, a mentionat ca nu exista un registru national privind aceste boli, sunt doar cateva registre organizate de asociatii, cum este cel pentru hemofilici, boala Prader Willi, pentru cei cu imuno-deficienta. Sursa: AGERPRES