Un dar nepretuit pierdut din neglijenta. Afla cum poti salva vederea nou-nascutului prematur!

Cum si unde pot fi tratati copiii cu retinopatie de prematuritate aflam din interviul realizat de Asociatia "Salveaza o inima" cu medicul oftalmolog Cristina Nitulescu:

Vorbim astazi despre retinopatia de prematuritate, o afectiune oftalmologica ce poate provoca orbirea micutilor daca nu este tratata la timp… Cum se diagnosticheaza si ce declanseaza aceasta boala?

Ce declanseaza aceasta boala este tocmai prematuritatea, nu incubatorul si nici lampa cu ultraviolete. Cu cat un copil este mai mic, cu atat riscul sa faca aceasta boala este mai mare. Diagnosticul se pune foarte simplu: se examineaza acesti copii la o luna de viata de catre un medic oftalmolog specializat in dignosticul acestei afectiuni. Trebuie examinati toti copiii care la nastere au varsta de gestatie mai mica sau egala cu 34 de saptamani si/sau greutatea mai mica sau egala cu 2.000 de grame. Copiii care sunt mai mari, respectiv 35-36 de saptamani, sunt examinati doar daca au avut anumiti factori de risc pe care medicul neonatolog curant ii cunoaste foarte bine. Tocmai pentru ca aceasta boala poate duce la un grad de handicap major – respectiv orbirea – in Romania s-a infiintat in urma cu 13 ani (in 2002) Programul National pentru Screening si Tratament al Retinopatiei de Prematuritate, care este finantat de Ministerul Sanatatii, coordonator national fiind Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu” din Bucuresti.

Cate stadii are aceasta boala?

Retinopatia de prematuritate are 5 stadii. Primele doua se pot vindeca de la sine sau pot evolua catre stadiul 3, moment in care se indica tratamentul. Stadiile 4 si 5 sunt stadiile de dezlipire de retina, stadiul 4 presupune dezlipire de retina partiala, iar stadiul 5 – totala. Din pacate, in stadiile 4 si 5 ajung de obicei copiii care nu au fost examinati la timp de medicul oftalmolog sau chiar niciodata. Un copil care a fost examinat si tratat la timp ajunge foarte rar la dezlipire de retina. Se mai descrie o forma atipica de retinopatie, denumita agresiva posterioara, care in lipsa tratamentului evolueaza rapid spre dezlipire de retina si orbire.

Putem vorbi de simptome in acest caz? Exista semne care sa ii determine pe parinti sa se ingrijoreze?

Din pacate, nu. De obicei cand copilul este externat din maternitate, boala nu este vindecata. Copilul poate vedea lumina si obiectele mari, dar boala poate evolua. Simptomele de genul copilul nu urmareste sau nu reactioneaza la lumina apar mult mai tarziu, in stadiul de dezlipire de retina, cand deja nu mai poti face nimic. Aici este tragedia. Cand pleaca din maternitate, parintilor li se recomanda sa mearga cu copilul la control, dar unii refuza pe motiv ca nou-nascutul vede sau ca este prea mic. Din pacate, sunt si medici de familie sau pediatri care cred acelasi lucru. Am avut copii pe care i-am adus la control cu ajutorul Serviciului de Asistenta Sociala. Uneori ajung la oftalmolog cand copilul are 4, 5 sau 6 luni, si spun: „Mi se pare ca are o problema…” Parintii trebuie sa asculte de indicatiile care li se ofera la externarea din maternitate. Medicul neonatolog le va explica cu siguranta unde si de ce anume trebuie sa mearga cu el la control. Ii rog pe toti parintii de copii prematuri din Romania sa asculte indicatiile medicului neonatolog!

Cum se trateaza retinopatia de prematuritate si pe ce perioada?

Tratamentul instituit la timp are peste 95% sanse de reusita. Tratamentul clasic este laserterapia care necesita sedarea copiilor. Pentru formele agresive, la care laserterapia nu oferea un rezultat optim, de mai bine de 5 ani se practica si la noi in tara tratamentul cu injectie intraoculara cu bevacizumab, o substanta care poate duce la regresia rapida a bolii. Parintii sunt rugati sa vina la consult cu copiii pana cand li se spune ca s-au vindecat. Acest lucru este valabil pentru toti copiii prematuri, fie ca au avut nevoie de tratament sau nu. Fiecare caz se vindeca diferit, iar mai ales copiii care necesita acea injectie trebuie urmariti timp indelungat. Stadiile 4 si 5 se pot trata doar chirurgical, stadiul 4A de obicei cu rezultat bun, stadiile 4B si 5 cu rezultat variabil, dar care nu se poate realiza la noi in tara.

Asociatia „Salveaza o inima” a ajutat multi copii sa stranga banii pentru operatiile de care aveau nevoie disperata. Intre ei se afla Sofia Venter, diagnosticata cu retinopatie de prematuritate gradul 4B la ochiul stang, si Maria Maximiuc, cu retinopatie de prematuritate gradul

 Din pacate, nu putem vorbi de vindecare in urma interventiilor chirurgicale, ci mai curand de o ameliorare. In ce masura poate fi recuperata vederea in cazul unui nou-nascut cu aceasta afectiune?

Copiii cu stadiile 4B si 5, dupa interventie chirurgicala, pot avea o vedere care sa le permita sa perceapa lumina si chiar sa se poata descurca singuri, in locuinta lor sau pe strada, sa vada obiectele mari, dar niciodata nu vor putea urma o scoala normala. Vorbind cu un bun prieten care este nevazator complet de vreo 10 ani, l-am intrebat ce importanta ar avea pentru el sa vada lumina, sa o poata diferentia de intuneric. Mi-a spus: „Ar fi pentru mine o diferenta ca de la cer la pamant!”. Si atunci am realizat cu adevarat ca daca esti parinte, nu poti sa nu faci tot posibilul astfel incat copilul tau sa vada macar lumina. Din pacate, rezultatele interventiilor chirurgicale nu sunt unele foarte incurajatoare si difera de la caz la caz. Este foarte important sa nu mai ajungem sa avem copii cu dezlipire de retina, pentru ca aceasta afectiune se poate diagnostica si trata in tara cu rezultate foarte bune, cu o singura conditie: pe copil sa il putem examina cand trebuie!

Care sunt factorii de risc in aceste situatii? Pot mamicile sa previna in vreun fel aparitia retinopatiei de prematuritate la fat?

Putem vorbi de o prevenire primara, si aici vorbesc de prevenirea nasterii premature prin monitorizarea sarcinii si de ingrijirea postnatala. Le incurajez pe mame sa mearga la medic si sa isi faca analizele necesare. Poate ca ar trebui incurajata si nasterea in cadrul unei familii organizate, pentru ca de cele mai multe ori copiii prematuri sunt nascuti de mame minore sau in familii in care nu sunt casatoriti parintii. Trebuie sa luam in calcul ca s-au inmultit foarte mult sarcinile prin fertilizare, care duc deseori la copii prematuri. De asemenea, trebuie respectata atat ierarhizarea maternitatilor, astfel incat orice copil care la nastere are mai putin de 32 de saptamani de gestatie sau mai putin de 1.500 de grame sa fie nascut sau transferat in regim de urgenta intr-o maternitate de nivel trei, precum si a protocoalelor de resuscitare neonatala si de administrare suplimentara de oxigen. Mai vorbim de o prevenire secundara, care se face prin includerea in screening a tuturor copiilor din grupa de risc, depistarea formelor severe si tratarea acestora in cel mai oportun moment.

Cat de repede pot fi operati copiii?

Odata ce ai examinat un copil care necesita tratament, el trebuie tratat in 24-72 de ore de la diagnostic pentru a obtine cel mai bun rezultat.

Cat costa tratamentul?

In Romania, tratamentul si toate examinarile copiilor sunt gratuite. Laserterapia si injectiile intraoculare nu le plateste nimeni, sunt decontate de stat. Inclusiv transportul prematurilor din unitatile de nivel inferior – ma refer la maternitatile judetene, unde nu exista medic oftalmolog pentru screening – sau de la domiciliu, daca provin din familii cu venituri mici, in centrele de retinopatie din tara, se face gratuit cu ajutorul Serviciului de Ambulanta.

Unde pot fi evaluati si tratati prematurii cu retinopatie?

In tara sunt 10 centre de screening pentru retinopatie: Bucuresti, Craiova, Constanta, Timisoara, Oradea, Cluj-Napoca, Targu Mures, Sibiu, Brasov si Iasi. Orice nou-nascut cu risc, prematur sau nu, este transportat intr-un centru tertiar cat mai apropiat. Medicii neonatologi din toate centrele unde nu exista oftalmologi pentru screeningul retinopatiei stiu exact unde trebuie sa trimita copiii si cand. Exista protocolul pe site-ul Ministerului Sanatatii, exista ghidurile clinice si ghiduri de ingrijire a nou-nascutului, unde se gasesc toate aceste informatii. Un lucru foarte important este comunicarea cu parintii. Ei trebuie sa stie exact de ce trebuie sa mearga cu copilul la control si de ce de mai multe ori. In acest sens am realizat informatii pentru parinti, difuzate in toate unitatile din tara, iar fiecare mama care are un copil prematur ar trebui sa le primeasca inca dinainte de a iesi din maternitate. Ii rog pe toti medicii neonatologi, pediatri si medicii de familie sa se implice mai mult in informarea corecta a parintilor, iar daca ei considera ca un parinte nu o sa ajunga cu copilul la control, cel mai bine este sa sune la 112 – transportul este gratuit – si sa il trimita pe copil la consult cu ajutorul Serviciului de Ambulanta. Asa pot schimba un destin, decat sa il lase pe copil sa plece acasa intr-o familie in care parintii poate nu stiu sa citeasca sau nu au inteles de ce trebuie sa vina la control si ajung cu el la medic mult prea tarziu. Este foarte greu sau aproape imposibil pentru un parinte sa accepte ulterior ca are un copil orb doar pentru ca nu a fost examinat la timp.

Desi tratamentul este gratuit pentru copiii cu retinopatie de prematuritate, parintii sunt nevoiti deseori sa plece cu ei in strainatate. Nu este suficient ajutorul oferit de stat?

Este adevarat ca tratamentul este gratuit in ceea ce priveste laserterapia sau acele injectii, dar daca este necesara interventia chirurgicala, noi, in Romania nu avem niciun centru de chirurgie vitreo-retiniana care sa fie specializat in tratarea acestor copii. Exista centre atat in Europa, respectiv in Ungaria (Budapesta), Germania (Giessen), Franta (Paris), unde copiii pot fi operati de dezlipire de retina in stadiile incipiente, cat si in Statele Unite pentru stadiul 5. De cele mai multe ori, copiii ajung acolo foarte tarziu, pentru ca parintii sunt nevoiti sa stranga singuri banii necesari acestor interventii. Ca medic ce se ocupa de acesti copii de mai bine de trei ani, consider ca atunci cand diagnosticam un copil cu dezlipire de retina care ar putea beneficia de interventie chirurgicala, statul roman ar trebui sa il ajute macar cu o parte din cheltuieli, ca sa poata fi operat cat mai repede, pentru ca de cele mai multe ori, acesti copii ajung sa fie operati foarte tarziu, cand sansa lor este aproape nula. Si nu in ultimul rand, trebuie sa gasim o solutie ca pe viitor aceste interventii sa se poata realiza la noi in tara. Suntem datori sa facem toate eforturile pentru a avea o populatie sanatoasa, mai ales cand stim cu totii ca in Romania se nasc din ce in ce mai putini copii si mai bolnavi.

Cristina Nitulescu este medic primar oftalmolog la Clinica Oftalmologica Oftapro din Bucuresti. A absolvit Facultatea de Medicina din cadrul Universitatii „Iuliu-Hatieganu” din Cluj-Napoca. Intre 1996 si 2001 a fost medic rezident oftalmolog in cadrul Spitalului de Urgenta Militar Central, sub indrumarea prof. Dr. Benone Carstocea, avandu-l ca medic coordonator pe dr. Ioan Stefaniu.